Que turbilhão de emoções, às vezes eu quase que digo ao meu coração: "Xiuu, não faças tanto alarido" mas ele não me ouve.

Continuo aguardando o apoio dos cuidados continuados, desde o último post que escrevi, mas ao mesmo tempo que anseio que isso aconteça, ai que aperto, adoro-te tanto minha mãezinha!

Gostaria de ter jeito para escrever, conseguir traduzir por palavras todos os sentimentos que me vão na alma. Vou tentar...

O meu objectivo com este post, é sobretudo partilhar as minhas experiências, de modo que elas possam vir a ajudar alguem nas mesmas circunstâncias.

O título deste post é :"decisão dolorosa", e é isso mesmo do que se trata.  Pensei que seria sempre capaz de cuidar da minha mãe, assim como minha mana, mas os anos de doença da nossa querida mãe com Alzheimer,  pesam já sobre nós e sobre a nossa familia mais nuclear . No entanto, quando nos viramos para os apoios, estes escasseiam e temos de tomar decisões dificeis. Inscrevi-me para o Apoio Domiciliário (S. casa da Misericórdia), encontro-me em lista de espera; entretanto soube que havia os cuidados continuados, promovido pelo Centro de Saude e estou a aguardar que façam a avaliação; neste caso não se trata de um internamento definitivo mas temporário, de 3 meses, apenas para descanso do cuidador.

Vou transcrever algumas partes do Manual do Cuidador, da Associação dos doentes de Alzheimer, que julgo serem importantes como conselho para mim e para quem assim precisar.

" Página 178- Tente não fazr promessas que não possa cumprir

É importante que nunca diga categoricamente que não permitirá que a pessoa com demência seja levada para um lar. Poderá acontecer que em determinada fase da doença não consiga prestar os cuidados médicos necessários. (....)

Verifique logo que possível as várias possibilidades de lares

Como se trata de uma decisão dificil, pode ter tendência para a adiar tanto quanto possível, talvez até que seja inevitável. Nessa altura, poderá não ter tempo para analisar as várias possibilidades e as escolhas podem ser limitadas. assim, é melhor proceder a verificações logo que possível, mesmo que pense que não virá a ser necessário. (...) O melhor será visitar vários lares/instituições quando tiver de escolher, para verificar como estão organizados, falar com o pessoal e tentar determinar qual seria o mais conveniente. Se tiver tempo passe lá todo o dia. Será boa ideia fazer uma lista de pontos a considerar e de perguntas a fazer. Leve consigo uma lista e vá tomando notas para ter a certeza de que não se esquece de nada importante.

Tente controlar as suas emoções

Tomar a decisão de procurar um lar para o doente poderá ser uma das decisões mais dificeis que tenha de tomar. Poderá sentir-se culpado por não ter sido capaz de cuidar dele até ao fim em casa e sentir que o está a abandonar. Contudo, é importante ter presente que o que está a fazer é o melhor no interesse de todas as pessoas envolvidas. Embora de início seja difícil lidar com esta questão, a pessoa beneficiará dos cuidados profissionais prestados a tempo inteiro. Pense que poderá visitá-lo, uma vez que não está sujeito a um esforço tão grande. Poderá ser-lhe difícil ver o doente a ser tratado por outras pessoas e sentir-se, de algum modo, excluído. Por isso é tão importante visitá-lo regularmente e, se possível, ficar activamente envolvido nos cuidados a prestar-lhe. Poderá, por exemplo, assistir às horas das refeições, pentear-lhe o cabelo, dar-lhe de beber e ajudar a pô-lo mais confortável. Estará, assim, a ajudar o pessoal do lar e, ao mesmo tempo, a continuar a cuidar do seu doente".

Uma nota minha muito importante: Pedir a ajuda de Deus é essencial !

" Deus dá-nos a graça de aceitar com serenidade as coisas que não podem ser alteradas, coragem para alterar as coisas que têm de ser alteradas e sabedoria para distinguir uma da outra".

Dr. Reinhold Nieburh (1934).

"Os mesmos braços abertos...

de uma mãe verdadeira...

as mesmas mãos que se estendem

num gesto de carinho...

o mesmo amor feito de anseios. O mesmo olhar vigilante

e a mesma espera anelante

do primeiro balbuciuar

e dos primeiros passinhos.

E sempre os mesmos cuidados...

por meses e anos fora.

As mesmas noites insones,

nesse incessante velar...

o mesmo zelo, as mesmas apreensões

e quantas vezes, contrita ajoelhada,

fazendo a Deus as mesmas petições.

Iguais em tudo, no amar e no sofrer,

no dar sem esperar receber!

Porque então MÃE ADOTIVA não és verdadeira mãe?

se o teu Amor é tão grande,

se a tua renuncia é tamanha?

Só porque não foi gerado esse teu filho em tuas entranhas?

mas ele é teu...

E o concebeste da maneira mais sublime!

Geraste-o no teu coração,

e é o FILHO DO AMOR que redime!"

Autor Desconhecido

  O Salmo 23 é um dos salmos mais belos do livro Sagrado: a Bíblia. Nele podemos encontrar conforto para  a nossa alma às vezes tão cansada.

 Há poucas horas, os meus pais, foram de viagem para estarem um tempo na sua outra casa (a da minha mana), como sabem, eu e minha irmã, partilhamos a tarefa do cuidado de minha mãe. O meu coração fica sempre triste, mas só de saber que mantêm o carinho e o cuidado, é para mim um consolo. A minha mana contou que a minha sobrinha mais nova  escreveu no infantário ( escrita pela educadora, claro!)  uma carta (enviou pelos correios e tudo) para os avós maternos e chegou ontem. Os avós, quando hoje chegarem a casa, vão ter essa surpresa.

"O Senhor é o meu Pastor e nada me faltará, deitar-me faz em verdes pastos, refrigera a minha alma por Amor do seu nome..." Sl.23: 1-3.

Não vou aqui denegrir a imagem de Saramago, ele tem um talento para a escrita, por isso foi feito Nobel mas nunca encontrou Deus na sua vida, pois se o conhecesse, mudaria o seu discurso. No entanto, penso que a sua teimosia em falar mal de Deus, é porque tem consciência de que ELE existe; se não, porque falar do nada ? Já vi muitos críticos de Deus e da sua Palavra, ficarem rendidos.

 Não costumo discutir com as pessoas, para as convencer a ver Deus, como eu O vejo, apenas lhes digo que  se realmente O conhecessem, veriam que o seu carácter é excelso, o seu Amor é incomparável e mais ainda: podemos contar com ELE sempre!

Não sou diferente, por crer em Deus, nas lutas, nas provas mas posso dizer-vos que as encaro, isso sim, de maneira diferente. E  para além de tudo isto, sei (pela Fé) que um dia estarei no Céu.

  Deixemo-nos de expor apenas o lado mau da doença de Alzheimer, porque também existe um outro lado: muito e muito afectivo. Nunca poderei dizer que a minha mãe é um fardo, ela mantém as suas características de uma mulher bela por fora e por dentro. Converso com ela e de vez em quando ela me entende, eu sei, o seu olhar e as suas palavras, mesmo sem nexo aparente querem dizer coisas que eu entendo; não vos sei explicar, é uma outra linguagem e é Universal pois é a linguagem do Amor.

AMO-TE TANTO QUERIDA MÃE

Adoro os teus beijinhos e abraços, o teu olhar que me fixa cheio de carinho!

  Agora já sei como evitar as escaras, tenho tido um apoio excepcional das enfermeiras do Centro de Saúde que vêm fazer os curativos às feridas de minha mãe. Elas nem sabem o bem que nos têm feito, para além de fazerem os tratamentos, os seus conselhos e apoio moral, muito me têm confortado. Deus as abençoe!

 Outra coisa que tem feito bem, é o colchão anti-escaras (com compressor), tem evitado a formação de novas feridas. Adquirimos no Montijo, sede e loja: Av. Luís de Camões, nº 8 e o endereço electrónico é:

miminhosaosavos@gmail.com. Esta loja tem vários equipamentos muito úteis para o conforto e higiene do idoso.

A imagem seguinte mostra como a pele de um idoso e/ou acamado fica quando se mantém sempre na mesma posição:

  No caso das pessoas com Alzheimer, não têm a noção de quando a posição não está confortável, de alterar essa mesma posição. Este colchão tem uma espécie de favos de mel que vão se enchendo e esvaziando aos poucos, evitando assim a pressão excessiva num só ponto do corpo.

  Desejo ter dado uma  pequena ajuda a quem precisa deste tipo de conselhos.

 O que tenho hoje para partilhar não é bonito, de todo, é algo que eu desconhecia a até ver a evolução com os meus próprios olhos e desde então, tenho tentado informar-me sobre o que fazer não só para prevenir, como para curar: as escaras de pressão.

  A minha mãe após o Natal apanhou uma gripe que a deixou muito débil. Deixou de ter forças para se levantar e durante 1 mês esteve acamada. Foi o suficiente para desenvolver úlceras de pressão. O aspecto era de zonas avermelhadas, a minha ignorância não me permitiu perceber que era algo mais que uma simples alergia à fralda mas afinal era um eritema da pele intacta que não embranquece após a remoção da pressão.

 Depois de ter sido diagnosticada a úlcera, após me ter dirigido a um Centro de Saúde, falei à enfermeira do calcanhar que se apresentava esquisito, era então mais uma úlcera de pressão.

Tenho vindo a pesquisar na Internet sobre este assunto e julgo útil partilhar esta informação:

  Tenho feito alguns registos de acontecimentos relacionados com a minha mãe (parece uma obsessão mas tem a ver com a minha forma de ser e estar, gosto de diários), mas porque às vezes envolve emoções muito fortes, não tenho palavras para os descrever.

Irei transcrever um excerto de um desses meus registos, reporta à data de 4 de Julho de 2005:

  " Hoje tem estado muito calma. Aceitou bem a ida do meu pai à sua antiga casa, a única obcessão foi em relação ao mercado de roupa que viu no sábado; repetiu que tinhamos de ir lá, quando eu já referira várias vezes que só no sábado seguinte.

  Deitei-me com ela, para dormir uma sesta, adormeceu de imediato.

  Creio que o ideal é mantê-la afastada de conversas que envolvam stress, tomadas de decisão como tem sido a compra de uma casa para viverem perto de mim. Agora nunca mais falou nisso, foi como já não tivesse memória do assunto.

  Por causa dessas conversas ao pé dela, quiz por 2 vezes ir embora, fazendo até a mala e preparando-se para sair, contudo, não sabia para onde ia. Chorou muito, sentindo-se mal mas não conseguia definir a razão.

  Pergunta várias vezes ao dia, por pessoas do seu tempo e refere-se a situações vividas comigo, como se tivessem acontecido com outra pessoa".

 Outro dia estive a ler no site da Associação dos Amigos e Doentes de Alzheimer (sediada em Lisboa, infelizmente) e li um testemunho de alguem, que ainda está no início da doença e identifiquei muito daqueles estados de alma com o que a minha mãe  nos ia dizendo, contudo nunca os relacionámos com uma doença destas.

Passo a transcrever para aqui esse testemunho:

  No ínicio da doença, foi muito doloroso para a minha mãe, não fisicamente, mas emocionalmente, dava com ela banhada em lágrimas, com consciência da sua perda de faculdades.

  Assim, que soubemos da doença tivemos que decidir o qe fazer e o melhor para ela, seria o ambiente familiar e junto com o meu pai. Não foi fácil, ela constantemente abria a porta, pois queria ir para a sua casa, contudo, sem a noção da distância a que ficava.

  Resolvemos então dividir a carga, entre eu, minha irmã e meu pai. Em ambas as casas preparámos um quarto para os meus pais e assim estão uns tempos comigo e outros com a minha mana; o meu pai está sempre com ela.

Todos tivemos que prescindir do nosso espaço para abrigar os "velhotes" que precisavam de um porto seguro para ancorar. Esta era a melhor alternativa.

 Irei partilhar aqui alguma informação do panfleto que falei no artigo anterior sobre os sinais de alerta da doença de Alzheimer.

1. Perda de memória

sobretudo de acontecimentos recentes.

2. Dificuldade em executar tarefas do quotidiano

como preparar uma refeição ou utilizar o telefone.

3. Problemas de linguagem

esquecimento de palavras simples, uso de termos desajustados, fala e escrita de difícil compreensão.

4. Desorientação

sem noção do tempo e do espaço, a pessoa perde-se facilmente, mesmo em locais familiares.

5. Problemas de discernimento

dificuldade em gerir o dinheiro ou em vestir-se de acordo com a estação do ano, por exemplo.

6. Problemas com o cálculo

dificuldade em fazer contas e até reconhecer os números, por exemplo.

7. Trocar o lugar das coisas

colocá-las em locais desajustados.

8. Alterações de humor ou comportamento

súbitas e sem razão aparente

9. Alterações na personalidade

significativas, podendo surgir confusão, apatia, desconfiança.

10. Perda de iniciativa

dependência, passividade e desinteresse pelas actividades habituais.

  No principio não foi fácil identificar a doença: foi diagnosticada uma depressão, mas,  à medida que os dias passavam, sintomas como estes surgiam às catadupas e, tanto eu, como a minha irmã, iniciámos a jornada dificil, completamente desorientadas, sem saber o que resolver .

  A nossa mãe, que sempre foi forte, independente e conselheira, passou a estar dependente e isso era algo que se inverteu: a que cuidava de nós, necessitava, agora, dos nossos cuidados.

   Depois contarei mais...

Li este título num panfleto que se encontrava numa farmácia e é claro, logo me despertou a a atenção. Guardei-o e quando ainda, com o coração acelarado pude lê-lo, comecei a reavivar momentos, episódios sobre as falhas de memória da minha mãe.

Este blogue foi criado mais ou menos nessa altura, em que lhe  foi diagnosticada a doença de Alzheimer, àquele tempo, a intenção fora partilhar o tumulto que estava a ser as nossas vidas. Mas não era o tempo certo de o fazer. Escrever sobre o problema, não me aliviava mas parece que ainda doía mais.

Já passaram 5 anos, a esta distância sinto que sou capaz de partilhar, não me mostrar como heroína, pois não as há, emboram pareçam. Contudo,apenas o que pode fazer diferença nesta catarse da dor é ter ou não um amigo cujo Amor seja incondicional e esse AMIGO é DEUS.

  Gostaria que todos os que lerem e quiserem fazer comentários para falarem sobre si ou sobre um familiar com esta doença, não se acanhem, que o façam, eu responderei a todos eles.

 "Deus dá-nos a graça de aceitar com serenidade as coisas que não podem ser alteradas, coragem para alterar as coisas que têm de ser alteradas e sabedoria para distinguir uma da outra".

Dr. Reinhold Nieburh (1934)

Retrato pintado a carvão

da minha mãe

Escolhi esta foto pois estes podiam ser os meus pais.

Nestes ultimos anos tenho podido comprovar que a idade e o Amor crescem juntos, quando o Amor é autêntico. Tenho muitas vezes discordado de certas atitudes do meu pai (cuidador da minha mãe com Alzheimer) mas ele tem permanecido junto dela na doença (e não é facil) . E é enternecedor ver os olhos de carinho com que ambos se olham. A minha mãe não esqueceu o esposo.

A memória pode atraiçoar-nos mas os afectos, esses que nos alimentam a alma, não se esquecem.

SIMPLICIDADE É ALGO QUE DEFINE UM GRANDE ENSINAMENTO.

  " Na estrada de minha casa há um pasto. Dois cavalos vivem lá.

De longe, parecem cavalos como os outros cavalos, mas quando se olha bem, percebe-se que um deles é cego. Contudo, o dono não se desfez dele e arrumou-lhe um amigo - um cavalo mais jovem.

   Isso já é de se admirar.

Se tu ficares observando, ouvirás um sino. Procurando de onde vem o som, verás que há um pequeno sino no pescoço  do cavalo menor. Assim, o cavalo cego sabe onde está o seu companheiro e vai até ele.

  Ambos passam os dias comendo e no final do dia, o cavalo cego segue o companheiro até ao estábulo.

  Tu vais perceber que o cavalo com o sino, está sempre olhando se o outro o acha e, às vezes, pára para que o outro possa alcançá-lo.

  Como o dono desses dois cavalos Deus não se desfaz de nós só porque não somos perfeitos, ou porque temos problemas ou desafios. Ele cuida de nós e faz com que outras pessoas venham em nosso auxílio quando precisamos.

  Algumas vezes somos o cavalo cego guiado pelo som do sino daqueles que Deus colocou em nossas vidas. Outras vezes, somos o cavalo que guia, ajudando outros a encontrar o seu caminho.

E assim são os bons amigos. Tu não precisas de vê-los, mas eles estão lá.

VIVE DE MANEIRA SIMPLES,

AMA GENEROSAMENTE,

CUIDA COM DEVOÇÃO. FALA COM BONDADE...

TENHAS UMA VIDA EXCELENTE  neste ano de 2009, os votos da Gi para todos os meus amigos.

Quem nunca experimentou acampar, está na altura!

  Quem tem crianças, é uma boa oportunidade para lhe ensinar regras básicas da vida, tais como, saber:

- viver de uma forma simples, sem t.v. e outros comodismos;

- partilhar espaços comuns, sem interferir na privacidade dos outros;

- acordar com o som (no meu caso) de uma Rôla Turca;

- tomar pequenos almoços junto à tenda; assim como confeccionar alimentos simples num fogão de campismo (tendo os devidos cuidados)....

  Não há mesmo necessidade de se gastar balúrdios nas férias; é só necessária um pouco de imaginação e surgem verdadeiras iguarias e ainda por cima saudáveis.

  Eu poderia indicar algumas dessas iguarias mas acredito que vocês chegam lá sem ajuda, no meu caso e do meu marido que gosta de pesca; gozámos ainda o previlégio de comer peixe apanhado por ele.

Eu até compreendo... são muitos anos vivendo em plena "liberdade" e de repente, o confronto de uma "prisão" imposta, você não consegue entender que há compromissos que são para toda uma vida e que uma vida sem compromissos só tem a aparência de delicias mas está a semear-se para colher num futuro pròximo: SOLIDÃO.

O seio familiar parece escravizar mas é amparo; só temos de ter regras que contribuem para vivermos em harmonia. Estou a orar por si, para que veja!

Não o quero ver só.

Consegues "sentir" o seu perfume?

Estou grata a Deus que me concedeu um desejo: de voltar a estar em contacto com os miúdos (na escola) e poder transmitir-lhes o gosto pela Natureza.

A felicidade exige valentia.

  É realmente uma época bonita, as pessoas predispôem-se para a solidariedade e vemos mais sorrisos estampados no rosto.

  No entanto esquecemo-nos (ou fazemos que esquecemos) da Verdade do Natal - comemora-se o nascimento de Jesus - é o seu aniversário!

   Natal é todos os dias, dizem, sabemos no entanto que não é assim, vejamos o que diz a Bíblia em I aos Coríntios, capítulo 13, versículos 1 a 8 .

FELIZ NATAL!